L’association régionale d’assistance respiratoire à domicile (Arard) œuvre depuis 40 ans pour le maintien à domicile des patients atteints de maladies chroniques. Elle a commencé avec la fourniture de poumons d’aciers aux personnes souffrant de maladies respiratoires mais voit aujourd’hui son rôle largement dépasser ce seul domaine. Insuline, analgésiques, chimiothérapie… le nombre de traitements pouvant être administrés à domicile a grandement augmenté permettant aux patients de conserver leur autonomie en restant chez eux. Nous avons posé trois questions à sa directrice.
L’Arard est une des pionnières dans la prise en charge à domicile des patients en France. Pouvez-vous nous raconter comment est née l’association ?
Françoise Tessonnier : Au début du XXième siècle, une épidémie de poliomyélite a durement touché la France et l’Europe. Ces malades atteints de graves déformations devaient être hospitalisés durant de très longue période, notamment ceux touchés par une paralysie du diaphragme. Ces derniers incapables d’assurer naturellement leur ventilation utilisaient une machine appelée « poumon d’acier ». Devant la saturation des établissements de santé dans les années 70, les médecins se sont posés la question de fournir les appareils au domicile des patients, libérant ainsi les hôpitaux et offrant une meilleure qualité de vie aux malades. C’est pour livrer et gérer la prise en charge de ces machines qu’a été créée l’Arard en Paca. Chaque région de France a d’ailleurs une structure similaire datant de cette époque. Notre mission s’est trouvée confortée par la suite avec les ravages du tabagisme apparus dans les années 80 puis la découverte de l’apnée du sommeil dans les années 90. Aujourd’hui, les pouvoirs publics encouragent la prise en charge ambulatoire pour des questions de coût de l’hospitalisation et les évolutions technologiques permettent aux traitements d’être plus facilement administrés à domicile. Notre rôle est donc en perpétuelle évolution avec un nombre de patients en constante augmentation.
Vous fournissez donc les solutions techniques aux patients pour qu’ils puissent rester chez eux. Votre rôle s’arrête ici ?
F. T. : Non, bien sûr. Nos équipes comptent aujourd’hui 130 personnes dont des diététiciens, des ingénieurs bio-médicaux, des infirmiers et des assistants d’éducation thérapeutique. Ces derniers sont au cœur de notre dispositif. Il y a 7 ans, au vu de l’évolution de nos missions, il nous a semblé important de trouver un nouveau terme pour désigner les dizaines de techniciens qui sont au chevet des malades chaque jour. Ils doivent accompagner les patients dans l’usage des machines mais aussi les éduquer sur le suivi du traitement prescrit par le corps médical. Nous prenons le relais après un séjour à l’hôpital ou une visite chez le médecin afin d’offrir au patient les moyens de rester autonome chez lui. A domicile, ils sont moins stressés et conservent leur intimité. Ils restent ainsi propriétaires de leur maladie et acteurs de leur traitement. Cela me semble plus humain. Grâce aux évolutions technologiques, on peut désormais raccourcir les séjours hospitaliers en administrant par exemple les analgésiques post-opératoires ou en posant les cathéters périnerveux au domicile. Il faut maintenant du personnel de qualité pour accompagner les malades chez eux. Il faut même aller plus loin notamment dans la prévention de la décompensation pour éviter les crises qui envoient trop régulièrement les malades chroniques aux urgences.
Avec la montée en charge de l’ambulatoire, votre activité semble appelée à grandir fortement dans les années à venir. Est-ce un secteur lucratif ?
F. T. : Nous sommes une association, nous reversons donc l’ensemble des bénéfices dans la structure ou la recherche. Mais il est vrai que notre chiffre d’affaires est en constante augmentation. Nous réalisons aujourd’hui 18 millions d’euros et prenons en charge 4 000 nouveaux patients chaque année. Par contre, les acteurs privés nous opposent une concurrence de plus en plus féroce. Dans les années 90, le secteur commercial a fait pression pour libéraliser le marché en poussant l’Etat à se désengager des conseils d’administration des associations. De plus, ils ont demandé l’alignement des prix pour tout le monde. Nous sommes toujours largement leader en Paca mais le marché mériterait davantage de régulation. Les fraudes sont trop nombreuses et les contrôles trop rares.
Chiffres clés :
> 15 000 patients pris en charge par an
> 110 000 visites à domicile par an
> 4 millions d’appels téléphoniques
> 18 millions d’euros de chiffre d’affaires
> 6 sites en région Paca : Aubagne (siège social), Saint-Jeannet (06), Cuers (83), Sisteron, Bastia et Caumont-sur-Durance (84)
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