« Il y a désormais urgence à organiser début mars une réunion technique pour mettre en cohérence le calendrier et les enjeux de chacun, ceci afin que sur notre territoire aucun malade ne soit oublié. » C’est par voie de communiqué, à l’occasion de la 10e journée internationale des maladies rares, pendant laquelle les associations de malades de plus de 90 pays, la communauté médicale et les chercheurs se mobilisent pour sensibiliser le public sur ces pathologies, que l’Institut Giptis, porté par le professeur Nicolas Lévy (photo archives Gomet’) a repris la parole.
En janvier dernier, les porteurs du projet Giptis avaient organisé une conférence de presse à Paris pour alerter sur le changement d’attitude de l’Assistance publique des hôpitaux de Marseille, l’AP-HM. Cette dernière devait céder à Giptis la parcelle sur laquelle se trouve la pharmacie de la Timone. Mais l’institution ne fait rien pour déménager son officine et lui trouver un nouvel emplacement. Pire, elle évoque de nombreux points à éclaircir dans le dossier Giptis…
Pourtant, l’heure est à l’urgence. Le calendrier originel fixait l’ouverture de Giptis au début de l’année 2020, avec la pose de la première pierre en septembre 2018. Mais plus grave qu’un simple retard de livraison : il restait en janvier à Giptis seulement trois mois pour ne pas passer à côté du plan Junker, une enveloppe européenne de 22 millions d’euros, auquel le projet est éligible. « Si on ne soumet pas le dossier à la Banque européenne d’investissement (BEI) en avril, on perd ce financement », expliquait à l’époque Céline Hubert.
350 000 personnes concernées dans la région
Depuis, de nombreux acteurs ont appelé la ministre de la Santé à réagir à l’instar du club Top 20. « En ce 28 février, et alors que le dialogue a repris entre l’équipe Giptis et l’AP-HM, le monde économique rappelle ainsi l’importance de ne pas manquer une telle opportunité pour les malades, Marseille et sa région. Ce sont près de 73 millions d’euros d’investissement qui auront des retombées dans tous les secteurs. » Giptis rappelle dans son communiqué les enjeux : « Ces maladies, qui touchent 1 personne sur 20 en France, concernent plus de 350 000 personnes en région Sud Provence-Alpes-Côte d’Azur. 60 % des malades sont des enfants qui ont besoin de l’effort de tous dans leur lutte contre la maladie. »
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