Syndrome de West : l’élan de solidarité à Gardanne pour la petite Emmy

À Gardanne, un élan de solidarité s’organise autour de Vanessa Bourdrez Janssens et sa fille, Emmy Janssens, bientôt âgée de cinq ans. Depuis ses cinq mois, Emmy souffre du syndrome de West, une forme rare d’épilepsie infantile. « Elle a fait une hémorragie interne au niveau du cerveau à la naissance et la cicatrisation a provoqué des séquelles qui ont elles-mêmes provoquées les crises d’épilepsies », explique Vanessa. Cinq mois après l’accouchement, les premiers symptômes sont apparus, des spasmes en flexion qui ont poussé la famille à consulter plusieurs spécialistes. « Le docteur généraliste n’a rien vu. Nous avons fini par aller aux urgences, et ils nous ont diagnostiqué le syndrome », confie la maman.

 « Il n’y a aucune prise en charge pour les handicapés »

Le syndrome de West est une maladie sévère qui affecte le développement moteur. À presque cinq ans, Emmy ne marche toujours pas. « On ressent de la détresse, de l’impuissance », confie Vanessa, avant d’ajouter : « On doit donner toute notre confiance aux médecins. » Malgré les traitements disponibles, les soins adaptés sont coûteux et souvent mal remboursés. Parmi ces thérapies, l’ABR (Advanced Biomechanical Rehabilitation), « indispensable pour une réhabilitation corporelle » d’Emmy, représente une dépense annuelle de 10 000 euros. « C’est une stimulation maximale nécessaire », insiste Vanessa, tout en évoquant d’autres traitements onéreux, comme l’ergothérapie à 60 euros la séance, nécessaire quatre fois par mois pour développer l’indépendance de sa fille.

D’autres méthodes alternatives, telles que la balnéothérapie ou la méthode RMTI (Rhythmic Movement Training international), sont aussi employées. Vanessa, déterminée et bien informée, choisit soigneusement chaque approche qui pourrait aider Emmy à progresser. Mais les coûts s’accumulent. « Je suis consternée », déclare Vanessa, qui déplore l’absence de soutien de l’État pour les enfants en situation de handicap. « Il n’y a aucune prise en charge pour les handicapés », affirme-t-elle. Comparant la situation à celle des transitions médicales pour les personnes transgenres, Vanessa souligne une certaine injustice : « C’est très bien qu’ils puissent en profiter, mais c’est inacceptable que ce soit au détriment de cas plus graves […] Il faut que les gens en prennent conscience,»

Militaire de santé dans les armées puis préparatrice en pharmacie, Vanessa a dû mettre en stand by sa vie professionnelle pendant un an pour s’occuper d’Emmy à plein temps. Mais là encore, le soutien de l’État fait défaut. L’AJPP (allocation journalière de présence parentale) de 65 euros par jour n’est pas cumulable avec le complètement 4 (l’allocation versée par la maison départementale des personnes handicapées) ce qui laisse la famille seule face aux dépenses liées aux traitements d’Emmy.

À Gardanne, les citoyens « font le rôle de l’Etat »

C’est dans ce contexte que la communauté de Gardanne s’est mobilisée. « Il y a un véritable élan de solidarité à Gardanne, ça me touche beaucoup », témoigne Vanessa, émue par l’aide reçue de ses concitoyens. Lors d’une soirée paëlla cet été Chez Clo, une quête en faveur des soins d’Emmy a été organisée par des bénévoles pour soutenir la famille, qui est aussi soutenue par l’église de Gardanne, avec le Père Raphaël. La gendarmerie, où le mari de Vanessa travaille, a aussi participé à des événements caritatifs, notamment un challenge sportif organisé avec le soutien du lieutenant Mathieu Roy mais aussi la participation du maire Hervé Granier, qui avait aussi autorisé Vanessa « à faire les marchés pour récolter des fonds. »

« C’est vraiment touchant de ne pas se sentir isolée », confie Vanessa, reconnaissante envers tous ceux qui les aident, « Ils font le rôle de l’État. » Le bar-tabac La Royale et l’association de musique locale ont eux aussi rejoint cet élan de générosité, tout comme le restaurant La Cantine, qui organise d’ailleurs un repas le 25 octobre, dont une partie des bénéfices sera reversée à Emmy.

Malgré les difficultés, Vanessa reste optimiste. Elle confie vouloir créer une association pour sensibiliser et aider d’autres familles dans des situations similaires. Elle croit fermement en l’évolution de sa fille. « Il y a une possibilité d’être indépendant », dit-elle avec espoir, tout en rappelant que l’État doit « faire avancer les choses en termes de handicap » car « tout le monde peut y avoir affaire un jour. » À Gardanne d’ailleurs, ce n’est pas le seul combat pour le handicap. Depuis la rentrée, trois rassemblements ont été organisés devant le collège Gabriel Peri pour lutter contre les conditions des élèves en situation de handicap.

Pour participer au repas du restaurant La Cantine à Gardanne le 25 octobre
Réservation : +33 6 78 90 81 60 .